你对中风后的疼痛和负担了解多少？

▎药明康德内容团队编辑

尽管中风已经过去快3年的时间，但回想起那段时光，Udo Kischka教授依然充满了无助感，被那种极度的痛苦、绝望、尴尬，甚至是羞愧感所震惊。

Udo Kischka教授曾是牛津大学（University of Oxford）临床神经科学系的脑损伤康复顾问，帮助过很多中风患者。显然，他是这个领域的医学专家。但当自己中风后，他坦言自己对这种疾病带给患者的痛苦所知甚少。他意识到，只有真正了解患者的感受，才能更好地照顾他们。这段经历也在顶级医学期刊《柳叶刀》上进行了分享。

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中风发作，脑部损伤让他行为反常

3年前，62岁的Udo Kischka教授在一次夜跑时，感到右脑疼痛，左半边的身子有轻微的无力感和知觉丧失。他立刻意识到自己中风了，但却反常地十分冷静，靠本能支撑着，勉强回到了家中，甚至没有告诉妻子自己发生了什么，而是继续在办公桌前工作。

从理论上说，我知道自己应该寻求医疗救助，但我没有这样做。如果其他人发生了这种情况，我会告诉他们立即去医院。事后回忆起来，他认为自己的做法并不明智，而这可能就是脑部受伤对我造成的后果。第二天早上醒来，他发现自己躺在地板上，半边身体瘫痪，一只眼睛看不清。他根本不记得自己是怎么跌倒的。这一刻，惊恐才真正涌上他的心头。那真是太可怕了。我无法动弹，也无法喊叫。几个小时后，妻子找到他并将他送往了医院。

身体不是自己的，像在看恐怖电影

影像学检查显示，Udo Kischka教授的大脑右侧基底神经节区域有大量颅内出血。

刚入院时，病情还没有明显影响他的认知，他甚至还能和同事探讨自己的病情，只不过，实际状况超乎了他对自己的预判和想象。

Udo Kischka教授预判自己的左侧肢体虽然出现功能障碍，但仍会有知觉。事实却给他泼了一盆冷水，左侧肢体仿佛不再是他身体的一部分，他的左半边身子完全失去了感知，这让他想到医学院里的那些尸体。

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经过一系列诊断和评估，Udo Kischka教授接受了药物治疗。在最初的几天里，他大部分时间都在昏睡，仅有的几段记忆碎片也很是扎心。

他分不清自己和他人的动作，也分不清身体和周围的环境。有一次，他以为自己把左臂举起来了，但实际上是理疗师抬起来的；他还曾错把长靠垫当成了自己的胳膊，以为自己躺在地板上。中风对视力的影响更是出乎他的意料。他以为只是一只眼睛看东西模糊，不会造成太大的干扰。但实际上要可怕得多。他看到一个令人不安的、边缘呈红色锯齿状的黑洞，当看人的面孔时，半张脸消失在这个黑洞中，就像恐怖电影里的人物。

亲身经历的这种种感受，让他开始怀疑，有多少患者有类似的奇怪经历但又害怕说出来。

心理打击和人格变化

焦虑是另一项始料未及的状况。Udo Kischka教授总是担心自己会从床上、轮椅上摔下来，再次发生脑出血。有关中风的糟糕记忆，不断在脑海中闪回，他变得过度警觉，充满恐惧、焦虑。

康复期间，Udo Kischka教授回到了曾经担任顾问的康复中心。在那里，他曾经告诉中风病人，康复期间将经历一系列的起起落落。事实是，低谷比他以为的更多，要不断从头再来。由于中风后许多功能出现衰退，在漫长康复过程中出现了不少困难，感染、低血压和精神压力经常让康复情况一筹莫展，也曾让他和家人意志消沉。

比如，他有复杂的需求想要表达，却连把头摆正、坐下这样最简单的事情都难以做好，这样的处境让他感到脆弱和屈辱。当然，原同事细微、贴心的照顾让他保持了足够的尊严，不至于太尴尬。

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中风甚至还会改变人格。他的语言功能下降，交谈能力变差，但却喋喋不休地说个不停，言语发泄，根本不听别人说什么；要么情绪不稳定，要么病理性哭泣。这样的性格与原来的他判若两人，让他的爱人感到担忧，怀疑他是否出现了抑郁症状。

由于面部功能损伤，他还失去了面部表情，不能再用微笑回应家人，导致家人误认为Udo Kischka教授对他们不再有感情，这让他的家人们感到非常痛苦。

持续的疼痛和疲劳

康复期间，另一个难以克服的挑战是排山倒海的疲劳感，简单的活动就能让他耗尽精力，常常因此就打乱了一天的康复计划。比如，住院后期他曾有一次短暂回家的机会，他做好了各项准备，到了该出发的关头，却因为太累而睡过了头。

很多时候，如果不是工作人员在他筋疲力尽的时候给予鼓励，在他试图过度活动的时候又及时制止，他可能会浪费更多宝贵的康复时间。

当经过漫长的康复训练，他终于可以试着站立甚至慢慢走几步时，他的肩膀和臀部又开始疼痛。尽管失去了触觉，但他仍然有痛感，而且比中风前更强烈。而糟糕的是，医护人员们显然并不知道这一点，还以为打针时或抽血时扎左手他会比较不痛。

持续的疼痛让他筋疲力尽，疲劳加剧；睡眠也受到干扰，疼痛让他无法入睡，但医院里的噪音，夜间必要的谈话声和传呼机的哔哔声也让他无法入睡，这一切都限制了他的康复能力。

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找回自我，也关注患者

Udo Kischka教授曾经很困惑，有些患者把恢复行走能力放在康复目标的首位，而明明医生可以在恢复认知能力等其他更重要的方面帮助他们。但现在，他也只想重新学会走路，只有首先动起来，他才有可能找回自我。这段中风经历，让Udo Kischka明白，了解病人的实际经历多么重要。而以前，他却恰恰因为具备专业知识而忽视了这一点。以往，他认为只要解释了症状、预后和治疗方案，就可以最快地帮助和安抚病人及家属。但或许，对医生来说，要问病人的一个最关键问题是：他们到底遭受了什么痛苦？比起专业冷静的临床诊断，这更能给予他们最需要的帮助，有助于他们找回自我感和目标感，而这些正是病人康复的必要基础，是保持尊严、重铸希望、拥有活下去念想的必要组成部分。

参考资料

[1] Udo Kischka.(2019). Stroke: the doctor as patient. The Lancet, DOI: https://doi.org/10.1016/S0140-6736(19)32642-X.

[2] Neurologist knew nothing about brain injury until he suffered his own stroke. Retrieved June 22, 2020, from https://www.headway.org.uk/news-and-campaigns/news/2018/neurologist-knew-nothing-about-brain-injury-until-he-suffered-his-own-stroke/

[3] The neurologist who had a stroke. Retrieved June 22, 2020, from https://www.braininjury-explanation.com/life-with-brain-injury/stories-of-people-with-abi/the-neurologist-who-had-a-stroke

注：本文旨在介绍医药健康研究进展，不是治疗方案推荐。如需获得治疗方案指导，请前往正规医院就诊。